Poitiers : pourquoi deux enfants d'une même fratrie sont-ils atteints de leucémie ?

« Je suis quand même assez cartésien. J’ai du mal à imaginer qu’on ne puisse pas avoir de chance à ce niveau-là ». C’est en effet l’incompréhension pour Yann et sa femme Emilie, lorsqu’ils découvrent que leur fille est atteinte de la même maladie que son grand frère. Noa a déclaré la maladie en 2020, alors que le couple attendait leur deuxième enfant. « On a demandé tout de suite au médecin s’il y avait un risque génétique… chose qui a été écartée très rapidement », précise Yann.

Après trois ans de combat contre la maladie, Noa est entré en phase de rémission. C’est alors à ce moment-là que les symptômes se sont déclenchés chez sa petite sœur, Elsy. « À partir du moment où un diagnostic a été posé sur notre fille, on avait encore plus besoin de connaitre les explications, pourquoi nos deux enfants sont concernés par une maladie rare. On se rend compte que l’un et l’autre ont développé exactement la même source de cellules cancéreuses, ce qui en fait quelque chose de quasiment improbable ».

D’autres cas dans le monde ?

Selon les médecins, la cause n’est ni génétique, ni environnementale. Mais force est de constater que les chances pour que cela arrive sont relativement faibles. Pour pouvoir pousser les études scientifiques sur le sujet, les parents sont donc à la recherche d’autres familles dans le même cas.

« On rechercherait d’autres cas similaires au nôtre, en France, en Europe ou dans le monde, pour essayer de porter d’une voix commune cette nécessité d’aller chercher un lien génétique dans la maladie (…) Aujourd’hui, on est un cas trop isolé pour pouvoir justifier de porter une étude comme celle-ci ».

L’étude en question consisterait à étudier le génome de toute la famille « pour essayer de comprendre pourquoi nous, adultes, nous n’avons pas déclenché cette maladie, et pourquoi eux deux, petits, ont déjà déclenché la maladie. Ce sont des études lourdes, qui coûtent chères, qui relèvent d’un niveau de décision nationale ».

Toute personne qui souhaiterait partager son expérience peut contacter la famille à travers la cagnotte mise en ligne sur Leetchi. A l’époque où Noa était malade, une cagnotte avait été mise en ligne pour l’emmener voir le Piton de la fournaise lorsqu’il serait guéri. La famille réitère l’initiative, avoir l’objectif d’emmener Elsy à Disneyland Paris, une fois qu’elle sera guérie.